Jakie objawy może dawać rozwijające się stwardnienie rozsiane?

– Stwardnienie rozsiane (SM) jest to jedna z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego. Zaczyna się przeważnie miedzy 20 a 40 rokiem życia. Bardzo często pierwszym jej objawem jest pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego oraz niedowład kończyn. Gdy pacjent nagle zaczyna słabiej widzieć, albo potyka się, mimo że wcześniej takie sytuacje mu się nie zdarzały, istnieje ryzyko, że rozpoczyna się u niego SM.

Choroba ta może mieć albo gwałtowny przebieg, albo wolno postępujący. Najczęstszym jest wariant „nawracająco-zwalniający”, charakteryzujący się pogorszeniem wcześniejszych objawów lub wystąpieniem nowych (tzw. rzutów).

Kolejne objawy SM są sprawą bardzo indywidualną, dlatego u każdego pacjenta choroba może mieć inny przebieg, a jej objawy różny stopień nasilenia. Jest to związane z umiejscowieniem, rozległością i liczbą uszkodzeń w ośrodkowym układzie nerwowym pacjenta.

Jakie zmiany w codziennym życiu muszą wprowadzić chorzy na SM?

– Przede wszystkim muszą się na nowo uczyć swojej sytuacji życiowej, zdefiniować się na nowo – do tej pory byli na przykład głową rodziny, pracowali na jej utrzymanie, a teraz zaczynają dostawać rentę. Nie mogą się załamywać, ale muszą znaleźć dla siebie miejsce, na przykład zająć się wychowaniem dzieci, ich edukacją. Pierwsza rzecz, jaką powinni zrobić zaraz po tym, jak dowiedzą się o swojej chorobie, to właśnie zdefiniowanie się na nowo w tej sytuacji, w jakiej się znaleźli. Nie mogą zamykać się w domu i traktować go jako kryjówkę, ale muszą wychodzić do ludzi, to jest bardzo ważne.

Dużo osób z lękiem reaguje na możliwość wyjścia z domu i korzystania z pomocy obcych. Naszym zadaniem jest jednak namawianie ich na wyjazdy na turnusy. Tam chorzy zobaczą, że ludzie są życzliwi i że warto z nimi rozmawiać, korzystać z ich pomocy, a nie zamykać się w domach.
    Bardzo istotne dla chorych na stwardnienie rozsiane jest także prowadzenie właściwego trybu życia, czyli odpowiednia dieta i niedoprowadzenie do nadmiernej otyłości, przemęczenia fizycznego i psychicznego, unikanie przegrzania, a także dodatkowych infekcji i stanów zapalnych.

A jak natomiast wygląda kwestia leczenia SM i refundacji terapii przez NFZ?

– Niestety nie każdy kwalifikuje się do tego, by Narodowy Fundusz Zdrowia zrefundował mu leczenie interferonem i drogimi lekami. Dofinansowanie jest przede wszystkim przeznaczone dla ludzi w pierwszej fazie choroby, młodych, pracujących. Pacjenci otrzymują punkty (np. za wiek chorego, czas trwania choroby, liczbę rzutów chorobowych, objawy choroby) i na ich podstawie określa się, komu może przysługiwać refundacja terapii.

Poza tym dostępne leki nie leczą choroby, tylko powstrzymują pogorszenie się jej przebiegu. Chodzi o to, żeby jak najdłużej utrzymać pacjentów sprawnych i o ile to możliwe, aktywnych. Leczenie nie może być jednak przerwane.

W tej chwili jest nowy lek – Tysabri - który  według zapewnień producentów ma zatrzymać postęp choroby, a nawet cofnąć jej objawy. Terapia polega na podawaniu leku raz na miesiąc przez kroplówkę. Niestety nie każdy może sobie na takie leczenie pozwolić. Jednorazowa dawka leku kosztuje około 7 tysięcy złotych.

Jaką pomoc chorym na stwardnienie rozsiane niesie Fundacja im. bł. Anieli Salawy?

– Jesteśmy organizacją ogólnopolską i z naszej pomocy mogą korzystać chorzy z terenu całego kraju. Często na przykład korzystają z naszych porad i informatorów. Ostatnio wydaliśmy nawet książkę „Rehabilitacja chorych na stwardnienie rozsiane”. Staramy się świadczyć wszechstronną pomoc. Mamy wypożyczalnię sprzętu i udostępniamy chorym kule, laski, wózki inwalidzkie, łóżka rehabilitacyjne, czy materace przeciwodleżynowe. Prowadzimy również punkty opieki nad chorymi w domu oraz pośrednictwo pracy dla niepełnosprawnych. Można powiedzieć, że około 300-400 osób z całej Polski korzysta z pomocy Fundacji. Niektórym umożliwiamy też dostęp do subkonta, na które mogą oni zbierać pieniądze na leczenie, gdy nie przysługuje im refundacja z Narodowego Funduszu Zdrowia. Jak widać nie ma ograniczeń jeśli chodzi o formy świadczonej przez Fundację pomocy.
    Ostatnio w Woli Batorskiej otwarte zostało Centrum „Ostoja” dla chorych na SM, gdzie mogą przebywać na tzw. dwutygodniowych pobytach opiekuńczych, dofinansowanych przez Urząd Wojewódzki, korzystać z rehabilitacji i psychoterapii.

Od jak dawna trwały prace przy budowie Centrum?

– Fundacja powstała w 1992 roku. Od początku naszym celem była budowa ośrodka dla chorych na stwardnienie rozsiane. W 1996 roku Urząd Miasta i Gminy Niepołomice przekazał nam budynek w Woli Batorskiej. Ośrodek budowaliśmy więc etapami w miarę uzyskanych od sponsorów środków. Przyspieszenie nastąpiło w 2008 roku, gdy otrzymaliśmy  wsparcie finansowe z PFRON-u oraz podatników w postaci 1%. Tak małymi kroczkami udało nam się stworzyć Centrum, które funkcjonuje już od jesieni ubiegłego roku.

Teraz nastąpi drugi etap budowy. Dostaliśmy na ten cel dotację z Unii Europejskiej. W ramach prac przewidziane jest wykończenie drugiego piętra, budowa windy, urządzenie ogrodu, dobudowa warsztatów terapii zawodowej oraz sali komputerowej i przystosowanie dla niepełnosprawnych terenu wokół budynku. Jest także obietnica Burmistrza Niepołomic na  stworzenie ścieżki rowerowej, by chorzy na wózkach mogli nią dostać się do pobliskiej Puszczy Niepołomickiej.

Co było głównym powodem budowy Centrum dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane „Ostoja”?

– Jednym z powodów otwarcia Centrum była chęć odciążenia rodzin, które na co dzień opiekują się chorymi na stwardnienie rozsiane. Ponadto rehabilitacja i psychoterapia ma również na celu nauczyć pacjenta żyć z jego chorobą. W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje 50 tysięcy osób, a w samym województwie małopolskim - około 4 tysiące ludzi przeważnie młodych między 20 a 40 rokiem życia. Często choroba dopada ich w momencie startu życiowego, gdy zaczynają pracę, zakładają rodzinę. Dlatego tak ważne jest nauczenie ich, że nie można w tej sytuacji zamknąć się w domu. Najważniejszym lekarstwem jest właśnie rehabilitacja i aktywne życie.

Pomocne stają się tu także kontakty z innymi chorymi, tworzenie grup wsparcia. U nas w Fundacji chorzy spotykają się dwa razy w miesiącu, organizują wspólne wyjazdy, rekreacje czy inne zajęcia. Oswajają się z chorobą i jedni drugich uczą, jak sobie z nią radzić. Widzą, że gdy są aktywni, to choroba nie powoduje w organizmie takiego spustoszenia. Tylko 1/3 lub nawet mniej chorych porusza się na wózku i wymaga opieki. 


Rozmawiała
Anna Maria Piątkowska