---------- R E K L A M A ----------
Strona korzysta z plików "cookies" zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania/dostępu do plików "cookies" w Twojej przeglądarce.
Glos24.pl

[Kabaret] Kabaret Ryzykanci: „Karuzela Śmiechu”

Kabaret Ryzykanci zaprasza na kolejny występ do Centrum Kultury i Turystyki w Wieliczce. Już 14 maja o godz. 19.00 zaprezentują nowy repertuar pt. „Karuzela Śmiechu”. Wstęp wolny!...

[Artykuł] Wojna handlowa w Nowym Targu

Trzy targowice w Nowym Targu? Jeżeli dawać wiary wszystkim, którzy współtworzą rynek w stolicy Podhala, tak się może zdarzyć jeszcze przed końcem maja....

[Informacja] Zwycięzca Must Be The Music zagra w Nowym Targu!

7. maja w Ragnarök Pub odbędzie się koncert zespołu Besides. Wydarzenie to jest częścią trasy „Everything is tour”, która promuje najnowszy krążek zespołu....

[Informacja] 21 Podhalańskie Targi Budowlane przed nami!

Warto zarezerwować weekend 7-8 maja! Tylko dwa dni, blisko 100 wystawców zaprezentuje :...

[Relacja] Wielicki Kiermasz Staroci

Kolejna sobota na wielickim rynku upłynęła pod znakiem kiermaszu dla miłośników antyków. Podczas Wielickiego Kiermaszu Staroci jak zawsze można było znaleźć tutaj stare druki, książki, fotografie, biżuterię i wiele innych „przedmiotów…...

[Relacja] Z historią w kadrze: Przed burzą. Niemcy w okresie międzywojnia

Rozgoryczenie wywołane klęską w I wojnie światowej sprawiło, że Niemcy poszukiwali sposobu, by na powrót stać się polityczną i gospodarczą potęgą. W kraju nazywanym wówczas Republiką Weimarską powszechne były nastroje rewizjonistyczne…...

[Informacja] Maj z Biblioteką

Rozpoczął się maj, najbardziej bibliotekarski miesiąc roku. W tym okresie obchodzony jest Dzień Bibliotekarza i Bibliotek (8 maja) oraz Tydzień Bibliotek (8-15 maja)....

[Spotkanie] Promocja książki Henryki Swornóg "Ósmy cud świata - opowieści łapą pisane"

Zapraszamy do Wadowickiej Biblioteki Publicznej na spotkanie autorskie z Henryką Swornóg, autorką książki: „Ósmy cud świata. Opowieści łapą pisane”. Uroczysta promocja książki odbędzie się 6 maja (piątek) o godzinie 17.00....

[Informacja] Muzycznie in memoriam Edwarda Żentary

15 maja zapraszamy na Koncert in memoriam Edwarda Żentary. Wystąpią aktorzy Solskiego i goście specjalni Piotr Kita i Katarzyna Kalita. Tym muzycznym wydarzeniem Teatr Solskiego chce po raz kolejny wspomnieć zmarłego w 2011 roku dyrektora tarnowskiej…...

[Kronika] Poszkodowani złapali agresorów

Policjanci niewiele musieli w tym przypadku robić......

Przyczytaj również

Komentarze (9)

Życie z SM

Życie z SM
Najważniejsze to starać się być aktywnym. Rozmowa ze Stefanem Chłopickim, prezesem zarządu Fundacji na Rzecz Chorych na SM im. bł. Anieli Salawy
Jakie objawy może dawać rozwijające się stwardnienie rozsiane?

– Stwardnienie rozsiane (SM) jest to jedna z najczęstszych chorób ośrodkowego układu nerwowego. Zaczyna się przeważnie miedzy 20 a 40 rokiem życia. Bardzo często pierwszym jej objawem jest pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego oraz niedowład kończyn. Gdy pacjent nagle zaczyna słabiej widzieć, albo potyka się, mimo że wcześniej takie sytuacje mu się nie zdarzały, istnieje ryzyko, że rozpoczyna się u niego SM.

Choroba ta może mieć albo gwałtowny przebieg, albo wolno postępujący. Najczęstszym jest wariant „nawracająco-zwalniający”, charakteryzujący się pogorszeniem wcześniejszych objawów lub wystąpieniem nowych (tzw. rzutów).

Kolejne objawy SM są sprawą bardzo indywidualną, dlatego u każdego pacjenta choroba może mieć inny przebieg, a jej objawy różny stopień nasilenia. Jest to związane z umiejscowieniem, rozległością i liczbą uszkodzeń w ośrodkowym układzie nerwowym pacjenta.

Jakie zmiany w codziennym życiu muszą wprowadzić chorzy na SM?

– Przede wszystkim muszą się na nowo uczyć swojej sytuacji życiowej, zdefiniować się na nowo – do tej pory byli na przykład głową rodziny, pracowali na jej utrzymanie, a teraz zaczynają dostawać rentę. Nie mogą się załamywać, ale muszą znaleźć dla siebie miejsce, na przykład zająć się wychowaniem dzieci, ich edukacją. Pierwsza rzecz, jaką powinni zrobić zaraz po tym, jak dowiedzą się o swojej chorobie, to właśnie zdefiniowanie się na nowo w tej sytuacji, w jakiej się znaleźli. Nie mogą zamykać się w domu i traktować go jako kryjówkę, ale muszą wychodzić do ludzi, to jest bardzo ważne.

Dużo osób z lękiem reaguje na możliwość wyjścia z domu i korzystania z pomocy obcych. Naszym zadaniem jest jednak namawianie ich na wyjazdy na turnusy. Tam chorzy zobaczą, że ludzie są życzliwi i że warto z nimi rozmawiać, korzystać z ich pomocy, a nie zamykać się w domach.
    Bardzo istotne dla chorych na stwardnienie rozsiane jest także prowadzenie właściwego trybu życia, czyli odpowiednia dieta i niedoprowadzenie do nadmiernej otyłości, przemęczenia fizycznego i psychicznego, unikanie przegrzania, a także dodatkowych infekcji i stanów zapalnych.

A jak natomiast wygląda kwestia leczenia SM i refundacji terapii przez NFZ?

– Niestety nie każdy kwalifikuje się do tego, by Narodowy Fundusz Zdrowia zrefundował mu leczenie interferonem i drogimi lekami. Dofinansowanie jest przede wszystkim przeznaczone dla ludzi w pierwszej fazie choroby, młodych, pracujących. Pacjenci otrzymują punkty (np. za wiek chorego, czas trwania choroby, liczbę rzutów chorobowych, objawy choroby) i na ich podstawie określa się, komu może przysługiwać refundacja terapii.

Poza tym dostępne leki nie leczą choroby, tylko powstrzymują pogorszenie się jej przebiegu. Chodzi o to, żeby jak najdłużej utrzymać pacjentów sprawnych i o ile to możliwe, aktywnych. Leczenie nie może być jednak przerwane.

W tej chwili jest nowy lek – Tysabri - który  według zapewnień producentów ma zatrzymać postęp choroby, a nawet cofnąć jej objawy. Terapia polega na podawaniu leku raz na miesiąc przez kroplówkę. Niestety nie każdy może sobie na takie leczenie pozwolić. Jednorazowa dawka leku kosztuje około 7 tysięcy złotych.

Jaką pomoc chorym na stwardnienie rozsiane niesie Fundacja im. bł. Anieli Salawy?

– Jesteśmy organizacją ogólnopolską i z naszej pomocy mogą korzystać chorzy z terenu całego kraju. Często na przykład korzystają z naszych porad i informatorów. Ostatnio wydaliśmy nawet książkę „Rehabilitacja chorych na stwardnienie rozsiane”. Staramy się świadczyć wszechstronną pomoc. Mamy wypożyczalnię sprzętu i udostępniamy chorym kule, laski, wózki inwalidzkie, łóżka rehabilitacyjne, czy materace przeciwodleżynowe. Prowadzimy również punkty opieki nad chorymi w domu oraz pośrednictwo pracy dla niepełnosprawnych. Można powiedzieć, że około 300-400 osób z całej Polski korzysta z pomocy Fundacji. Niektórym umożliwiamy też dostęp do subkonta, na które mogą oni zbierać pieniądze na leczenie, gdy nie przysługuje im refundacja z Narodowego Funduszu Zdrowia. Jak widać nie ma ograniczeń jeśli chodzi o formy świadczonej przez Fundację pomocy.
    Ostatnio w Woli Batorskiej otwarte zostało Centrum „Ostoja” dla chorych na SM, gdzie mogą przebywać na tzw. dwutygodniowych pobytach opiekuńczych, dofinansowanych przez Urząd Wojewódzki, korzystać z rehabilitacji i psychoterapii.

Od jak dawna trwały prace przy budowie Centrum?

– Fundacja powstała w 1992 roku. Od początku naszym celem była budowa ośrodka dla chorych na stwardnienie rozsiane. W 1996 roku Urząd Miasta i Gminy Niepołomice przekazał nam budynek w Woli Batorskiej. Ośrodek budowaliśmy więc etapami w miarę uzyskanych od sponsorów środków. Przyspieszenie nastąpiło w 2008 roku, gdy otrzymaliśmy  wsparcie finansowe z PFRON-u oraz podatników w postaci 1%. Tak małymi kroczkami udało nam się stworzyć Centrum, które funkcjonuje już od jesieni ubiegłego roku.

Teraz nastąpi drugi etap budowy. Dostaliśmy na ten cel dotację z Unii Europejskiej. W ramach prac przewidziane jest wykończenie drugiego piętra, budowa windy, urządzenie ogrodu, dobudowa warsztatów terapii zawodowej oraz sali komputerowej i przystosowanie dla niepełnosprawnych terenu wokół budynku. Jest także obietnica Burmistrza Niepołomic na  stworzenie ścieżki rowerowej, by chorzy na wózkach mogli nią dostać się do pobliskiej Puszczy Niepołomickiej.

Co było głównym powodem budowy Centrum dla Chorych na Stwardnienie Rozsiane „Ostoja”?

– Jednym z powodów otwarcia Centrum była chęć odciążenia rodzin, które na co dzień opiekują się chorymi na stwardnienie rozsiane. Ponadto rehabilitacja i psychoterapia ma również na celu nauczyć pacjenta żyć z jego chorobą. W Polsce na stwardnienie rozsiane choruje 50 tysięcy osób, a w samym województwie małopolskim - około 4 tysiące ludzi przeważnie młodych między 20 a 40 rokiem życia. Często choroba dopada ich w momencie startu życiowego, gdy zaczynają pracę, zakładają rodzinę. Dlatego tak ważne jest nauczenie ich, że nie można w tej sytuacji zamknąć się w domu. Najważniejszym lekarstwem jest właśnie rehabilitacja i aktywne życie.

Pomocne stają się tu także kontakty z innymi chorymi, tworzenie grup wsparcia. U nas w Fundacji chorzy spotykają się dwa razy w miesiącu, organizują wspólne wyjazdy, rekreacje czy inne zajęcia. Oswajają się z chorobą i jedni drugich uczą, jak sobie z nią radzić. Widzą, że gdy są aktywni, to choroba nie powoduje w organizmie takiego spustoszenia. Tylko 1/3 lub nawet mniej chorych porusza się na wózku i wymaga opieki. 


Rozmawiała
Anna Maria Piątkowska


Komentarze Komentarze

2015.11.28
16:59
Haibi napisał(-a):
93190 carpet clinaeng pisze:I am just commenting to let you understand of the perfect encounter my wife\'s princess experienced examining your web site. She picked up various details, most significantly exactly what it resembles to have an ideal helping character to have many more extremely quickly get understanding of chosen innovative topic. You undeniably exceeded our very own assumptions. Thanks for offering such effective, healthy and balanced, explanatory and moreover fun ideas on this subject to Gloria. http://xunsukdlfmn.com [url=http://tiujdf.com]tiujdf[/url] [link=http://xbkutyhlapn.com]xbkutyhlapn[/link]
2015.11.27
05:30
Lucien napisał(-a):
, Na oszukiwaniu się, że coś nie ma znneaczia daleko nie zajedziemy. To jak z tym wybaczaniem ktf3re jest wymuszane na oszukanych mężach.Wybaczyć i podjąć wspf3łpracę. Bo pan musi to zrobić i nie być drobiazgowy.Owszem można to zrobić ale tylko wtedy gdy druga strona uderzy się w piersi i przyzna do winy. Poza tym konieczna jest chęć odkupienia winy i jakiegoś zadość uczynienia. Tudzież realnej chęci poprawy siebie oraz naprawienia uczynionego zła. Powiedzenie nie ma sprawy, i prf3ba wspf3łdziałania w imię jakiejś koniunkturalnej korzyści. Dla mnie to jak nadstawienie policzka bez wyraźnego powiedzenia, że nie życzę sobie więcej zbierać po gębie. Po prostu zarwiesz ponownie i usłyszysz, że przecież nie oponowałeś przedtem to czemu teraz ci to nie pasuje. Najpierw rozliczyć przeszłość bez owijania w bawełnę a potem można myśleć o wspf3łpracy z tymi ktf3rzy są do tego zdolni.Prawda nas wyzwoli. Z naszych złudzeń co do systemu i tego czym on jest a czym nie jest też. Dlatego trzeba wywalić to wszystko na wierzch i robić porządek. Kiszenie czegoś w imię dobra wspf3łpracy grozi wielkim, wielkim wdepnięciem w kolejne g . . .no. I wtedy tylko do siebie możemy mieć pretensje o naiwność w podejściu do tematu. Jerzy Dobre/Słabe: 0 0
2015.11.25
17:47
Balwinderbajwa napisał(-a):
Też bym chciał to powiedzieć. I piwerszy tak powiem. Jak już sprawczynie nie będą dalej dla mnie oprawcami i zagrożeniem. Na razie wszystko wskazuje na to że usilnie pracuje się nad kolejnymi niespodziankami.Nie czas na takie gesty, nawet nie czas aby o nich myśleć. Trzeba ratować co się da. Inaczej za 20 lat większa część ludzi nie będzie pamiętała o co chodzło na początku. A kłamstwo i sztucznie wychodowane rozwiązanie tak wrośnie w tkankę swiadomości społecznej, że nikt już nie będzie dostrzegał jego obłudy. Dziś tłumaczysz, że stereotyp matka to matka jest nieprawidłowy. Ktoś go celowo wychodował i wszczepił. I dziś większość z ludzi jest zdziwiona i nie potrafi zaakceptować tego faktu. Bo świadomość jak łatwo dali się oszukać albo zmusić do milczenia w tej sprawie boli.Pragmatyczne podejście na jakieś dogadanie się, to kurs przyklepanie tego stereotypu na zasadzie, to perfidne ale jednak o tym nie wspominajmy i nie rf3bmy z tego sprawy. To tylko zachęta do ponownego zastosowania tego wzoru. I to się ponownie dzieje. Czasem przychodzi taki moment gdy trzeba wybrać pomiędzy tym co łatwe i tym co słuszne. z Harrego Pottera Na dłuższą metę to co słuszne jest lepszym rozwiązaniem. Jerzy Dobre/Słabe: 0 0 http://rabhaokhey.com [url=http://chhhyiilej.com]chhhyiilej[/url] [link=http://kqtydgvyjbs.com]kqtydgvyjbs[/link]
2015.11.25
11:25
Maakhan napisał(-a):
Do Izy, Mateusza i Jerzego! Nie generalizujcie. Z mojgeo doświadczenia wynika, że najgorsi w 90% dla facetf3w na wokandzie są żeńscy sędziowie sądf3w rejonowych w wieku przedemerytalnym. Przejawia to się np. w notorycznym ruganiu facetf3w będących na rozprawie bez pełnomocnika (radcy prawnego lub adwokata). Nie będę tu wyłuszczał powodf3w ich zachowania, ale nawet oni wymiękają jak na sali rozpraw jest obserwator (np. członek stowarzyszenia obrony praw ojca, ktf3ry postawi się sędziemu i nie pozwoli usunąć się z sali rozpraw lub nie daj Boże dziennikarz). Pozostałe 10% starszych sędzif3w i głf3wnie młodzi sędziowie sądf3w rodzinnych, jak trafią na wokandzie na rozsądnego faceta to potrafią nieźle zrugać matkę dziecka za bezzasadność pozwu. Najgorsza jednak jest rozpowszechniona, bezkarna praktyka prowadzenia na wniosek matki dziecka egzekucja komornicza bieżących alimentf3w, nawet jeśli płacone były płacone regularnie. Najśmieszniejsze jest to, że kosztami bezzasadnej egzekucji obciążone są dzieci (po wyroku sądu w przedmiocie pozbawienia tytułu wykonawczego wykonalności sąd z reguły zasądza koszty), a nie matki ktf3re składają w imieniu dziecka do komornika wnioski o egzekucję. Potem mamusie na rozprawach maja czelność podnosić fakt, że ojciec domagał się zwrotu kosztf3w postępowania o umorzenie bezzasadnej egzekucji. Ile wstydu w miejscu pracy musi znieść ojciec, ktf3remu komornik zajmuje wynagrodzenie w ramach bezzasadnej egzekucji, wie tylko ten, ktf3ry taką egzekucje miał. rem Dobre/Słabe: 3 0
2015.11.24
20:48
Ricko napisał(-a):
Co należy zauważyć:1) ojciec dziekca ze względu na chorobę nie może podjąć pracy zarobkowej, pozostaje na rencie 860 zł/msc. tu pewnie jest decyzja komisji ZUS ( sąd rodzinny nie musi jej podzielać dlatego w sprawie o obniżenie renty alimentacyjnej należy złożyć wniosek o wydanie opinii przez biegłego lekarza, możesz żądać zmiany wysokości alimentf3w 3 lata wstecz).2) prowadzona komornicza egzekucja bieżących alimentf3w, tzn komornik wszedł na rentę i nalicza koszty egzekucji (tu jest większy problem) warunkiem umorzenia egzekucji sąa) wniosek wierzyciela o umorzenie egzekucji dobra wola matki dziekca,b) złożenie do depozytu sądowego kwoty 6 razy miesięczne alimenty z umocowaniem na depozycie komornika.Należy nadmienić, że komornicza egzekucja bieżących alimentf3w to częste narzędzie wrednych ex na dokuczenie byłemu, nadużywane bo jest bez konsekwencji dla matki dziekca. Jak nie zostaną spełnione pkt. a lub b to nadal będzie ponosił koszty egzekucji z bieżących alimentf3w.3) na problemy z przewlekaniem postępowaniem przed Sądem Rejonowym należy wysłać pismo do Wydziału Wizytacyjnego Sądu Okręgowego właściwego dla sądu I instancji gwarantowana reakcja i nie przychylność wszystkich sędzif3w wydziału rodzinnego I instancji w przyszłości problemy w I instancji, korzyść taka, że jak wykażesz ewidentne przegięcie w I instancji to może to zaważyć na ewentualnych apelacjach przed II instancją (zalecam jako ostateczność). W apelacjach należy zaznaczyć skuteczne interwencje Wydziału Wizytacyjnego ( dostaniesz pismo).Ogf3lnie to sytuacja jest nieciekawa ojciec nie możliwości zarobkowych, a dziecku się należy. rem Wybitne. Dobre/Słabe: 8 0
2014.02.03
06:20
Sogood napisał(-a):
Oczywiście, że poprzedni sytesm jest winny wielu dzisiejszym problemom. Ale ja jednakowoż nie doszukiwałbym się aż tak bezpośredniej zależności.: Regulamin pewnej organizacji jasno mf3wiący o promowaniu intersf3w kobiet jako klasy krzywdzonej w uprzednim sytesmie. Zwłaszcza, że ten regulamin, jeżeli myślimy o tym samym, miał w sobie znacznie więcej, a i tak ci, co go podpisywali, raczej rzadko go czytali. Raczej zabiegali o korzyści z takiego podpisania wynikające.System był generalnie wrogi obywatelom. I już. Możemy się zagłębiać w analizy. Ma to niewątpliwie wartość historyczną. Ale też powoduje straszliwe obciążenie dla rozwiązywania problemf3w. I wciąga nas w historyczne konflikty. W ten sposf3b nie oderwiemy się od tezy i antytezy. Czyli będziemy się kręcić w kf3łeczko i czasem jedni, czasem drudzy będą gf3rą.Dzisiaj głf3wnym problemem jest społeczne przyzwolenie i powszechne przekonanie, że matka to jednak matka. Tutaj sędzie, panie z RODKf3w czy kuratorzy nie rf3żnią się od reszty społeczeństwa. Tylko osoby, ktf3re znalazły się w oku cyklonu widzą, jak to działa. Nikt inny się nie zastanawia. To przekonanie jest zarf3wno wśrf3d kobiet jak i mężczyzn. Nie wynika z wieku, poglądf3w politycznych czy wykształcenia. Ono po prostu zostało zaszczepione i żyje. Trzeba podjąć wysiłki wspf3lnie mężczyźni z kobietami, matki z ojcami żeby to przekonanie zmienić. Wspf3lnie opracować sposoby wyjścia z zaklętego kręgu. Inaczej nadal będziemy szukać wzajemnych win i krzywd. A dzieci bo przecież o nie nam chodzi przede wszystkim nadal będą się wychowywać w kurzu pola bitewnego Mateusz Dobre/Słabe: 0 0 http://uvcemzwc.com [url=http://nffjdy.com]nffjdy[/url] [link=http://toshzlhu.com]toshzlhu[/link]
2014.01.22
00:15
Lynda napisał(-a):
That\'s a smart answer to a difulcfit question.
2014.01.20
23:41
Kamberley napisał(-a):
I read your pontsig and was jealous
2011.02.15
09:08
halinka napisał(-a):
Odstapie 4 opakowania Tysabri- Tanio info:halineczka1@onet.eu

Napisz komentarz Napisz komentarz

Imię lub pseudonim
Proszę podać swoje imię lub pseudonim.
E-mail
Komentarz
Proszę napisać treść komentarza.
captcha
Przepisz kod z obrazka