Mając zaledwie kilka miesięcy zachorowałam na postępujący zanik mięśni. Postępujący, czyli powoli moje mięśnie odmawiały posłuszeństwa tak, że obecnie mogę wykonywać jedynie niewielkie ruchy głową. Stan nierokujący nadziei poprawy? Usiąść w wózku i tylko patrzeć tępo np. w tv? Mieć pretensję do wszystkich w około, że: mnie jest tak źle a oni nie dość mi nadskakują? Wołać do Boga jak Hiob o wielkiej niesprawiedliwości? Po trochu wszystkie te etapy przechodziłam. Bo każdy je przechodzi. Uśmiecham się w duchu, gdy mówią o kimś, bardzo cierpiącym, że jest taki „pogodny, cierpliwy i nigdy się nie załamuje”. Uśmiecham się też, gdy słyszę o sobie, jaka to ja jestem „dzielna”. Ile kosztuje taka „dzielność” wiedzą tylko ci, którzy przeszli różne stadia w swoim życiu. Ciało ludzkie nie jest z żelaza, a kogoś dotkniętego chorobą, tym bardziej.

W początkach mojej choroby lekarze nie dawali moim rodzicom (co długo przede mną ukrywano) wielu nadziei: „Nie dożyje 13-tego roku życia”. A tymczasem żyję już… Cóż, zawsze lubiłam płatać figle!

Dzieciństwo i wczesną młodość spędziłam na wsi, wychowując się samotnie, bo okoliczne dzieci raczej niechętnie chciały bawić się z dziewczynką, która tylko siedzi na łóżku. Choć bywały i wyjątki. Ale za to miałam innych towarzyszy - książki, które rozbudziły moją wyobraźnię i sprawiły, że poczułam „pęd do wiedzy”, do poszukiwań, do szerokiego świata. Postanowiłam, więc przeprowadzić się do miasta, Wybrałam przepełnione legendą i historią miasto - moim zdaniem oczywiście - Kraków. A że jedynym miejscem, gdzie mogłam zamieszkać był dom pomocy społecznej, więc znalazłam się w jednym z takowych. Tu rozpoczęłam swoją prawdziwą edukację, czyli najpierw liceum dla dorosłych, które oprócz wiedzy teoretycznej z rachunku prawdopodobieństwa czy ciał stałych, utwierdziło mnie we wcześniejszym przekonaniu, że ja jednak jestem humanistką z pewnymi zapędami do nowinek technicznych. Co wyraża się w taki sposób, że najpierw wymyślę sobie coś, jakąś rzecz, która by usprawniło moją samodzielność, a potem szukam kogoś, kto to zrealizuje technicznie i praktycznie. Po liceum przyszedł czas na studia. Od początku wiedziałam, że będzie to teologia na Papieskiej Akademii Teologicznej. Załapałam się na ostatni rocznik idący systemem zaocznym, tak, że prawie wszystkie soboty miałam wypełnione od rana do wieczora. Przez te sześć lat studiowania (tyle wtedy trwały te studia) nie zdobyłam może pełnej wiedzy teologicznej (raczej umiejętność tego, gdzie i jak szukać owej wiedzy), ale na pewno spore doświadczenie w relacjach z ludźmi, w ich patrzeniu, podejściu, czy przełamywaniu się w stosunku do osoby jeżdżącej na wózku po tych stromych, drewnianych schodach PAT-u. Bo windy, niestety tylko towarowej, nie pozwolono mi używać.

Dobrze wspominam te szkolne lata liceum i studiów. Te piesze wędrówki o każdej porze roku, bo mpk działało różnie i głównie ze schodami. To zbieranie mnóstwa notatek i kompilowanie ich w całość. Te ustne egzaminy, (gdy inni pisali) i początkową niepewność w głosie profesorów podczas pytań... Oczywiście nigdzie bym nie dotarła i niczego nie osiągnęła, gdyby nie pewna armia ludzi, znajomych, przyjaciół, których pomocy nigdy nie zapomnę, ale to już niech pozostanie między nami...

Wspomniałam wcześniej o „nowinkach technicznych”. Będąc dzieckiem jeszcze w miarę poruszałam rękami, więc mogłam sama czytać moje ukochane książki. Z czasem jednak zakres tych moich ruchów ograniczał się i szło mi to czytanie coraz trudniej. Wspólnie, więc z pewnym kolegą wymyśliliśmy „urządzenie do przewracania kartek” zrobione z... wygiętego wieszaka zakładanego na głowę i ołówka z gumką, który przesuwał kartki. Do tego doszedł stolik i pulpit na książkę zrobiony przez innego kolegę stolarza. Ten model sprawdzał się przez lata, ale że choroba postępowała, mięśnie karku słabły, więc trzeba było wymyślić coś nowego.

Najpierw był wielki niewypał: specjalna maszyna do obracania wszelakiego rodzaju kart, sprowadzona przez koleżankę z USA. Niestety to nie zdało egzaminu, gdyż maszyna ciągle się zacinała, a części wymienne były zbyt drogie. Trzeba, więc było poszukać innego rozwiązania. Pomyślałam, więc o komputerze. Skoro jedynie sprawną fizycznie mam głowę, - oczy, usta, nos, to trzeba ją wykorzystać.

Nowinki techniczne dla osób niesprawnych ruchowo, co do możliwości pisania na komputerze z „dzikiego zachodu”, czyli z USA były ciekawe; na przykład: program uczący się mowy użytkownika komputera, myszka sterowana gałką oczną itp. Ale to wszystko miało zaporę tak wielkich kosztów, że marzenia o sprowadzeniu czegoś takiego odpłynęły szybko w "siną dal". Trzeba było znaleźć jakiegoś zwariowanego informatyka, który by zrealizował moje pomysły-marzenia, na rodzimym podwórku.

No i pewnego dnia, „chodząc” z koleżanką po internecie znalazłyśmy ogłoszenie, że poszukiwany jest tester do testowania nowej specjalnej myszki sterowanej głową. Oczywiście zgłosiłam się natychmiast. I tak zostałam (z lekkim przymrużeniem oka) niejako współtwórcą myszonki, (tak nazywa się myszka), gdyż przyczyniłam się nieco do jej ostatecznej formy poprzez częste konsultacje, (co by tu zmienić, poprawić, żeby lepiej działało) z jej twórcą, informatykiem Tomkiem Gumnym, z Trzcianki, k/Piły, bardzo uczynnym i sympatycznym.

Zainteresowanych tematem zapraszam na stronę internetową: www.gumny.com.pl a ja pokrótce wytłumaczę, w jaki sposób posługuję się myszonką. Otóż ową myszonkę zakłada się na głowę na takim pasku, do którego z prawego boku przymocowane jest to urządzenie (wyglądające niczym takie małe pudełko) zastępujące standardową myszkę. Od tego pudełka biegnie rurka, do której polecenia wydaje się oddechem: dmuchnięcie - lewy klawisz, wciągnięcie powietrza - prawy klawisz. A kursor myszki biega po ekranie kierowany ruchem głowy. Do myszonki dołączony jest program klawiatury wirtualnej, w której piszę, a potem za pomocą schowka przenoszę tekst w wybrane miejsce: email, Word itd. Czyli zasada jest dosyć prosta. Ale nauka posługiwania się tą myszką (delikatne, precyzyjne ruchy głową, odpowiednia siła wydechu) wymaga dużo czasu, długich ćwiczeń i anielskiej wprost cierpliwości!

Teraz, gdy już całkiem swobodnie posługuję się myszonką, z rozrzewnieniem niejakim wspominam tamten czas, kiedy, pomimo ciągłych, wielogodzinnych prób, wydawało mi się, że chyba nigdy nie będę potrafiła dobrze się nią posługiwać! Wraz z tą myszonką otworzył się przede mną świat internetu, w którym mogę znaleźć już prawie wszystko: wiadomości wszelakie, możliwość kontaktów z innymi a także moje wierne przyjaciółki dzieciństwa - książki. Nie wyobrażam sobie teraz, że nagle zabraknie mi tego. Bo przecież to jest jedyna czynność, którą mogę wykonywać. I mam nadzieję, że wykonuję ją dobrze. I za to dziękuję Bogu! Za to, że mogę jeszcze poruszać głową. A co będzie potem. Potem znów trzeba będzie coś nowego wymyślić...


Elżbieta Boduch
zapraszam na moją stronę
www.ropuszka.cba.pl