(9)
Spastyczność w schorzeniach neurologicznych
Spastyczność jest stanem nadmiernego napięcia mięśni związanego z ich nieprawidłową reakcją na bodźce, które w zależności od przyczyny, czasu trwania i rodzaju schorzenia, może przybierać różne postaci.
Prowadzi do przykurczów i osłabienia mięśni, a w konsekwencji do ograniczenia ruchów. Występuje przy różnego rodzaju schorzeniach Ośrodkowego Układu Nerwowego (OUN). Przyczyną spastyczności może być uszkodzenie części mózgu i rdzenia kręgowego, które są odpowiedzialne za odruchy warunkowe, przy czym obraz kliniczny schorzenia w mniejszym stopniu zależy od charakteru i przyczyny uszkodzenia, a w znacznie większym stopniu od jego lokalizacji i rozległości.
Spastyczność u dorosłych może być wywołana przez: udar, pourazowe uszkodzenie mózgu lub rdzenia kręgowego oraz stwardnienie rozsiane. U dzieci najczęstszą przyczyną jest mózgowe porażenie dziecięce. Spastyczność wyniszcza organizm, gdyż cała energia jest zużywana na prężenia mięśni. Zużywana energia jest tak ogromna, że żadna ilość pokarmu nie jest w stanie pokryć zapotrzebowania, dlatego tak kruche stają się kości, zęby osoby chorej. Zwiększone ilości jedzenia niestety nie mogą być przetrawione przez organizm, gdyż spastycznością dotknięte są także narządy wewnętrzne: jelita, żołądek…
Pacjenci z porażeniem mózgowym mają ogromne problemy z przełykaniem pokarmów i często wymagają karmienia przez sondę lub stomię. Niestety zazwyczaj napięcie spastyczne jest także przyczyną skrzywienia kręgosłupa i trwałej jego deformacji. W przypadku przykurczy stóp, często dokonuje się nacięcia ścięgien Achillesa. Cierpienie osób z porażeniem mózgowym doświadczających spastyczności mięśni jest ogromne. Osoby te są bardzo sztywne, a taki stan uniemożliwia rehabilitację, znów zaniechanie rehabilitacji pogłębia spastyczność, w wyniku czego ból narasta. Obecnie istnieją dwa główne sposoby radzenia sobie ze spastycznością. Metodę leczenia stosuje się w zależności od wskazań lekarza – są to pompy baklofenowe i zastrzyki z botuliny (czyli jadu kiełbasianego).
Iniekcje z botuliny wstrzykuje się w cztery punkty łydki, takie zabiegi trzeba powtarzać. Botulina nie rozwiązuje do końca problemu spastyczności, gdyż pozostaje problem mięśni pasa barkowego – podawanie jej w tym miejscu jest bardzo ryzykowne, i może prowadzić do niebezpiecznych dla życia powikłań, pacjent może przestać oddychać i łykać, gdy dojedzie do zwiotczenia tych partii mięśni.
Drugą metodą jest pompa baklofenowa, która jest nieporównywanie skuteczniejsza. Najpierw przed wszczepieniem pompy wykonuje się próbę baklofenową, polegającą na jednorazowym podaniu leku. Następnie obserwuje się reakcje organizmu, jeśli nastąpiła poprawa, wówczas chory jest kwalifikowany do zabiegu. Niestety ta metoda jest jeszcze mało rozpowszechniona w Polsce, mimo, iż w Stanach Zjednoczonych i na Zachodzie stosuje się ją od ponad 10 lat. Spastyczność jest utrapieniem i ogromnym cierpieniem osób z porażeniem mózgowym i pacjentów ze schorzeniami neurologicznymi. Często rehabilitanci nie mogą podjąć pracy z chorym, z uwagi na przykurcze i bolesną sztywność ciała.
Stosowanie doustnych środków farmakologicznych powoduje rozluźnienie, ale zarazem otumanienie i ogranicza zdolność reagowania na bodźce, pomijając aspekt negatywnego działania na przewód pokarmowy pacjenta. Pod tym względem pompa jest bezpieczniejsza, gdyż lek dozowany jest bezpośrednio przez dren do kanału rdzeniowego, dodatkowym atutem pompy jest fakt, że można dodawać do ampułki inne leki np. przeciwbólowe. Skuteczne niwelowanie spastyczności przynosi ogromną ulgę, oszczędności energetyczne organizmu, które przekładają się na poprawę ogólnej kondycji fizycznej, a także daje lepsze efekty w rehabilitacji.
Leczenie pompą baklofenową Programowalna pompa baklofenowa (ITB Therapy – ang. Intrathecal Baclofen Therapy) jest urządzeniem, dzięki któremu leki antyspastyczne są bezpośrednio doprowadzane do kanału kręgowego w dawkach sto razy mniejszych, niż w formie doustnej. Pompa baklofenowa dostarcza płynny lek do kanału kręgowego, w którym przebiega rdzeń kręgowy (wraz z mózgiem tworzy on ośrodkowy układ nerwowy, który jest głównym zawiadowcą funkcji organizmu). Jednocześnie wyposażona jest w system programowania, umożliwiający precyzyjne dozowanie leku. Jest tak zaprojektowana, by dostarczała kontrolowaną ilość leku poprzez cewnik do obszaru w ciele pacjenta, gdzie może mieć najlepszy efekt. Wszczepia się ją operacyjnie. Pompę wszczepia się operacyjnie pod skórę brzucha.
Jest ona wyposażona w cieniutki, elastyczny cewnik biegnący pod skórą aż do kanału kręgowego. Za pośrednictwem cewnika pompa nieprzerwanie, precyzyjnie kontroluje dozowanie leku, który hamuje objawy spastyczne u dziecka. Pierwsza pompa wszczepiona została polskiemu pacjentowi w maju 2002 roku. Od tamtego czasu wszczepiono już 90 pomp, z czego 60 dzieciom z porażeniem mózgowym. Zaletą stosowania pompy jest fakt, że pacjent nie dostaje często zastrzyku z lekarstwem, ale tylko wtedy gdy wymaga tego okresowe uzupełnianie pompy. Ponadto ilość lekarstwa, które otrzymuje, może być łatwo zmieniana za pomocą urządzenia programującego.
Pompa ma wbudowane zabezpieczenia, aby chronić ją przed interferencją wytwarzaną przez urządzenia elektryczne. W normalnych warunkach sprzęty i urządzenia domowe, których pacjent używa podczas czynności dnia codziennego, nie wpływają na pracę pompy. Konieczne jest natomiast unikanie urządzeń przemysłowych wysokiego napięcia, silnego promieniowania magnetycznego, wież transmisyjnych i anten.
Z kolei jeśli pacjent ma zamiar zaangażować się w czynności mogące wpływać na temperaturę lub ciśnienie w pompie (tj. zabiegi głęboko przegrzewające, terapia w komorach wysokich ciśnień, nurkowanie, sauna, bardzo gorące kąpiele, długie loty samolotowe) koniecznie powinien skontaktować się ze swoim lekarzem.
Rozmowa z dr hab. med. Markiem Moskałą, Ordynatorem Oddziału Klinicznego Kliniki Neurochirurgii i Neurotraumatologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie
Kiedy zakłada się pacjentowi pompę baklofenową? Czy leczenie pompą jest skuteczniejsze od leczenia farmakologicznego?
Pompę baklofenową zakłada się wtedy, gdy mamy już zakończone leczenie farmakologiczne i okazało się, że było ono bezskuteczne. Nie możemy zatem tak porównywać, są to bowiem dwie zupełnie różne metody leczenia. Jeśli leczenie farmakologiczne okazało się nieskuteczne, możemy zastosować leczenie pompą baklofenową. Wyniki tej metody są na tyle zachęcające, że znaczna część chorych, którzy mają pozytywny test na baklofen, bo od tego zaczynamy, ma zakładaną pompę. Wtedy te wyniki są naprawdę dobre i to głównie w dużych spastycznościach.
W jaki sposób odbywa się podawanie leku?
Podawanie leku odbywa się mniej więcej raz na dwa-trzy tygodnie w zależności od dawki i od przepływu. Chory musi najpierw być przyjęty na oddział. Wtedy zamawiany jest baklofen, który podaje się przez port w pompie. Port jest nakuwany i dzięki temu lek można podać. Ta część nie odbywa się automatycznie. Automatycznie natomiast odbywa się wydalanie, wyrzucanie leku z pompy i podawanie go już do organizmu pacjenta. Pompy programowalne są natomiast zaprogramowane na dany wyrzut leku.
Jak często należy wymieniać pompę baklofenową?
Ponieważ pompa jest urządzeniem mechanicznym wymieniać ją należy tylko i wyłącznie wtedy, gdy przestaje działać jako urządzenie mechaniczne lub też nastąpiło uszkodzenie w momencie podawania leku.
Wsparcie dla rodziców Rodzice dzieci z porażeniem mózgowym są często osamotnieni w walce z chorobą dziecka. Niejednokrotnie borykają się z wieloma problemami, a nikt z otoczenia nie potrafi im pomóc. Dlatego też niezwykle ważny jest kontakt z kimś, kto doskonale wie, co znaczy mieć dziecko z porażeniem mózgowym. Ciepłe słowo i rada mogą zdziałać naprawdę wiele. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym działa od 13 kwietnia 2008 roku. Powstało z inicjatywy rodziców dzieci chorych na porażenie mózgowe.
Początkowo spotykali się oni przy różnych okazjach, wymieniali doświadczenia, w końcu jednak połączyli siły, by przekonać rząd i władze lokalne o potrzebie stworzenia prawidłowego systemu opieki nad dzieckiem z porażeniem mózgowym. Chcąc zapewnić lepszą opiekę swoim pociechom i jak najlepsze możliwości leczenia i kształcenia, rodzice z trzech warszawskich ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej i z Centrum Zdrowia Dziecka powołali Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Terenem działania Stowarzyszenia jest Warszawa, ale kontaktować się z nim mogą rodzice z całej Polski, korzystając z telefonu czy Internetu. Każdy rodzic może się zwrócić do Stowarzyszenia o pomoc.
Na stronie internetowej regularnie pojawiają się ważne informacje i rady dla rodziców. Jest to także miejsce, gdzie zarówno rodzice jak i dzieci mogą podzielić się opowieściami ze swego życia. Ich historie to autentyczne zapisy codziennego zmagania się z chorobą, smutkiem, ale też o radości, pasjach i marzeniach. Dla wielu mogą stać się inspiracją, pociechą, wywołać uśmiech na twarzy lub łzę w oku. Opowiadania, fragmenty dzienników, pamiętników, listy, wiersze, zdjęcia – można wysyłać na adres:
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym
02-434 Warszawa ul. Łuki Wielkie 7/5
E-mail: biuro@porazeniemozgowe.com.pl
http://www.porazeniemozgowe.com.pl/start.html
Spastyczność u dorosłych może być wywołana przez: udar, pourazowe uszkodzenie mózgu lub rdzenia kręgowego oraz stwardnienie rozsiane. U dzieci najczęstszą przyczyną jest mózgowe porażenie dziecięce. Spastyczność wyniszcza organizm, gdyż cała energia jest zużywana na prężenia mięśni. Zużywana energia jest tak ogromna, że żadna ilość pokarmu nie jest w stanie pokryć zapotrzebowania, dlatego tak kruche stają się kości, zęby osoby chorej. Zwiększone ilości jedzenia niestety nie mogą być przetrawione przez organizm, gdyż spastycznością dotknięte są także narządy wewnętrzne: jelita, żołądek…
Pacjenci z porażeniem mózgowym mają ogromne problemy z przełykaniem pokarmów i często wymagają karmienia przez sondę lub stomię. Niestety zazwyczaj napięcie spastyczne jest także przyczyną skrzywienia kręgosłupa i trwałej jego deformacji. W przypadku przykurczy stóp, często dokonuje się nacięcia ścięgien Achillesa. Cierpienie osób z porażeniem mózgowym doświadczających spastyczności mięśni jest ogromne. Osoby te są bardzo sztywne, a taki stan uniemożliwia rehabilitację, znów zaniechanie rehabilitacji pogłębia spastyczność, w wyniku czego ból narasta. Obecnie istnieją dwa główne sposoby radzenia sobie ze spastycznością. Metodę leczenia stosuje się w zależności od wskazań lekarza – są to pompy baklofenowe i zastrzyki z botuliny (czyli jadu kiełbasianego).
Iniekcje z botuliny wstrzykuje się w cztery punkty łydki, takie zabiegi trzeba powtarzać. Botulina nie rozwiązuje do końca problemu spastyczności, gdyż pozostaje problem mięśni pasa barkowego – podawanie jej w tym miejscu jest bardzo ryzykowne, i może prowadzić do niebezpiecznych dla życia powikłań, pacjent może przestać oddychać i łykać, gdy dojedzie do zwiotczenia tych partii mięśni.
Drugą metodą jest pompa baklofenowa, która jest nieporównywanie skuteczniejsza. Najpierw przed wszczepieniem pompy wykonuje się próbę baklofenową, polegającą na jednorazowym podaniu leku. Następnie obserwuje się reakcje organizmu, jeśli nastąpiła poprawa, wówczas chory jest kwalifikowany do zabiegu. Niestety ta metoda jest jeszcze mało rozpowszechniona w Polsce, mimo, iż w Stanach Zjednoczonych i na Zachodzie stosuje się ją od ponad 10 lat. Spastyczność jest utrapieniem i ogromnym cierpieniem osób z porażeniem mózgowym i pacjentów ze schorzeniami neurologicznymi. Często rehabilitanci nie mogą podjąć pracy z chorym, z uwagi na przykurcze i bolesną sztywność ciała.
Stosowanie doustnych środków farmakologicznych powoduje rozluźnienie, ale zarazem otumanienie i ogranicza zdolność reagowania na bodźce, pomijając aspekt negatywnego działania na przewód pokarmowy pacjenta. Pod tym względem pompa jest bezpieczniejsza, gdyż lek dozowany jest bezpośrednio przez dren do kanału rdzeniowego, dodatkowym atutem pompy jest fakt, że można dodawać do ampułki inne leki np. przeciwbólowe. Skuteczne niwelowanie spastyczności przynosi ogromną ulgę, oszczędności energetyczne organizmu, które przekładają się na poprawę ogólnej kondycji fizycznej, a także daje lepsze efekty w rehabilitacji.
Leczenie pompą baklofenową Programowalna pompa baklofenowa (ITB Therapy – ang. Intrathecal Baclofen Therapy) jest urządzeniem, dzięki któremu leki antyspastyczne są bezpośrednio doprowadzane do kanału kręgowego w dawkach sto razy mniejszych, niż w formie doustnej. Pompa baklofenowa dostarcza płynny lek do kanału kręgowego, w którym przebiega rdzeń kręgowy (wraz z mózgiem tworzy on ośrodkowy układ nerwowy, który jest głównym zawiadowcą funkcji organizmu). Jednocześnie wyposażona jest w system programowania, umożliwiający precyzyjne dozowanie leku. Jest tak zaprojektowana, by dostarczała kontrolowaną ilość leku poprzez cewnik do obszaru w ciele pacjenta, gdzie może mieć najlepszy efekt. Wszczepia się ją operacyjnie. Pompę wszczepia się operacyjnie pod skórę brzucha.
Jest ona wyposażona w cieniutki, elastyczny cewnik biegnący pod skórą aż do kanału kręgowego. Za pośrednictwem cewnika pompa nieprzerwanie, precyzyjnie kontroluje dozowanie leku, który hamuje objawy spastyczne u dziecka. Pierwsza pompa wszczepiona została polskiemu pacjentowi w maju 2002 roku. Od tamtego czasu wszczepiono już 90 pomp, z czego 60 dzieciom z porażeniem mózgowym. Zaletą stosowania pompy jest fakt, że pacjent nie dostaje często zastrzyku z lekarstwem, ale tylko wtedy gdy wymaga tego okresowe uzupełnianie pompy. Ponadto ilość lekarstwa, które otrzymuje, może być łatwo zmieniana za pomocą urządzenia programującego.
Pompa ma wbudowane zabezpieczenia, aby chronić ją przed interferencją wytwarzaną przez urządzenia elektryczne. W normalnych warunkach sprzęty i urządzenia domowe, których pacjent używa podczas czynności dnia codziennego, nie wpływają na pracę pompy. Konieczne jest natomiast unikanie urządzeń przemysłowych wysokiego napięcia, silnego promieniowania magnetycznego, wież transmisyjnych i anten.
Z kolei jeśli pacjent ma zamiar zaangażować się w czynności mogące wpływać na temperaturę lub ciśnienie w pompie (tj. zabiegi głęboko przegrzewające, terapia w komorach wysokich ciśnień, nurkowanie, sauna, bardzo gorące kąpiele, długie loty samolotowe) koniecznie powinien skontaktować się ze swoim lekarzem.
Rozmowa z dr hab. med. Markiem Moskałą, Ordynatorem Oddziału Klinicznego Kliniki Neurochirurgii i Neurotraumatologii w Szpitalu Uniwersyteckim w Krakowie
Kiedy zakłada się pacjentowi pompę baklofenową? Czy leczenie pompą jest skuteczniejsze od leczenia farmakologicznego?
Pompę baklofenową zakłada się wtedy, gdy mamy już zakończone leczenie farmakologiczne i okazało się, że było ono bezskuteczne. Nie możemy zatem tak porównywać, są to bowiem dwie zupełnie różne metody leczenia. Jeśli leczenie farmakologiczne okazało się nieskuteczne, możemy zastosować leczenie pompą baklofenową. Wyniki tej metody są na tyle zachęcające, że znaczna część chorych, którzy mają pozytywny test na baklofen, bo od tego zaczynamy, ma zakładaną pompę. Wtedy te wyniki są naprawdę dobre i to głównie w dużych spastycznościach.
W jaki sposób odbywa się podawanie leku?
Podawanie leku odbywa się mniej więcej raz na dwa-trzy tygodnie w zależności od dawki i od przepływu. Chory musi najpierw być przyjęty na oddział. Wtedy zamawiany jest baklofen, który podaje się przez port w pompie. Port jest nakuwany i dzięki temu lek można podać. Ta część nie odbywa się automatycznie. Automatycznie natomiast odbywa się wydalanie, wyrzucanie leku z pompy i podawanie go już do organizmu pacjenta. Pompy programowalne są natomiast zaprogramowane na dany wyrzut leku.
Jak często należy wymieniać pompę baklofenową?
Ponieważ pompa jest urządzeniem mechanicznym wymieniać ją należy tylko i wyłącznie wtedy, gdy przestaje działać jako urządzenie mechaniczne lub też nastąpiło uszkodzenie w momencie podawania leku.
Wsparcie dla rodziców Rodzice dzieci z porażeniem mózgowym są często osamotnieni w walce z chorobą dziecka. Niejednokrotnie borykają się z wieloma problemami, a nikt z otoczenia nie potrafi im pomóc. Dlatego też niezwykle ważny jest kontakt z kimś, kto doskonale wie, co znaczy mieć dziecko z porażeniem mózgowym. Ciepłe słowo i rada mogą zdziałać naprawdę wiele. Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym działa od 13 kwietnia 2008 roku. Powstało z inicjatywy rodziców dzieci chorych na porażenie mózgowe.
Początkowo spotykali się oni przy różnych okazjach, wymieniali doświadczenia, w końcu jednak połączyli siły, by przekonać rząd i władze lokalne o potrzebie stworzenia prawidłowego systemu opieki nad dzieckiem z porażeniem mózgowym. Chcąc zapewnić lepszą opiekę swoim pociechom i jak najlepsze możliwości leczenia i kształcenia, rodzice z trzech warszawskich ośrodków rehabilitacji dzieci z porażeniem mózgowym: w Zagórzu, przy ul. Ożarowskiej i z Centrum Zdrowia Dziecka powołali Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym. Terenem działania Stowarzyszenia jest Warszawa, ale kontaktować się z nim mogą rodzice z całej Polski, korzystając z telefonu czy Internetu. Każdy rodzic może się zwrócić do Stowarzyszenia o pomoc.
Na stronie internetowej regularnie pojawiają się ważne informacje i rady dla rodziców. Jest to także miejsce, gdzie zarówno rodzice jak i dzieci mogą podzielić się opowieściami ze swego życia. Ich historie to autentyczne zapisy codziennego zmagania się z chorobą, smutkiem, ale też o radości, pasjach i marzeniach. Dla wielu mogą stać się inspiracją, pociechą, wywołać uśmiech na twarzy lub łzę w oku. Opowiadania, fragmenty dzienników, pamiętników, listy, wiersze, zdjęcia – można wysyłać na adres:
Stowarzyszenie Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym
02-434 Warszawa ul. Łuki Wielkie 7/5
E-mail: biuro@porazeniemozgowe.com.pl
http://www.porazeniemozgowe.com.pl/start.html
Komentarze
Napisz komentarz