Patrzeć z nadzieją - wystawa fotograficzna

Kraków jest kolejnym miastem, do którego trafiła wystawa fotograficzna „Patrzeć z nadzieją”. Do 30 listopada 2010 roku na krużgankach klasztoru oo. Dominikanów zobaczyć można było poruszające zdjęcia osób dotkniętych dziecięcym porażeniem mózgowym (MPD).
Uchwycona została na nich codzienność tych dzieci, nastolatków i dorosłych, ich problemy z samodzielnym poruszaniem się, nauką w szkole, czy trudną rehabilitacją. Dołączone do zdjęć teksty to natomiast fragmenty rozmów, jakie autorka fotografii, Marta Pruska, prowadziła z bohaterami zdjęć i ich rodzinami.
Pomysłodawcą wystawy jest Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, czyli osoby, które na co dzień same opiekują się chorymi na MPD i widzą potrzebę zmian systemowych w podejściu do osoby niepełnosprawnej. W związku z tym konieczne jest przekonanie ustawodawców, jak i samego społeczeństwa, że te zmiany są konieczne. Do tej pory przeważnie tylko na ten temat mówiono, rodzice zdecydowali więc, że może tym razem lepszy będzie przekaz wizualny – tak właśnie zrodził się pomysł zorganizowania wystawy.
Autorka fotografii, młoda artystka – Marta Pruska wykonała zdjęcia w środowiskach osób chorych na MPD, czyli tam, gdzie czują się one najlepiej. 13-letni Marcin jest np. przedstawiony w wannie. Chłopcu, który nie widzi i nie słyszy, samodzielnie nie może się poruszać, a w dodatku karmiony jest bezpośrednio do żołądka specjalną mieszanką, tylko kąpiele i masaże przynoszą bowiem ulgę w cierpieniu. Na innym zdjęciu jest pani Małgosia, która niestety ze względu na spastyczność ma problem z artykulacją dźwięków. Porozumiewa się więc z bliskimi z pomocą własnego języka. Poza tym bardzo lubi biżuterię – na jednym ze zdjęć znajduje się jej ręka, wygięta ze względu na spastyczność, ale ozdobiona pierścionkiem. Pani Małgosia uśmiecha się, gdy ktoś ją postrzega właśnie jak kobietę.
Decyzje o wyborze zdjęć, które zostały zaprezentowane na wystawie, podjęli: ich autorka i rodzice dzieci. - Niektóre odpadły z racji swojej drastyczności – mówi Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia. - Nie chcieliśmy bowiem zbytnio epatować nieszczęściem. Ale też nie można oszukiwać społeczeństwa, że jest dobrze. Dlatego też na zdjęciach widać, że są to dzieci smutne, na ich twarzach przejawia się ból i cierpienie.
Po raz pierwszy cykl zdjęć „Patrzeć z nadzieją” został zaprezentowany w gmachu Sejmu RP, 5 maja 2009 roku w ramach Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Wtedy też członkowie Stowarzyszenia złożyli na ręce Bronisława Komorowskiego, ówczesnego Marszałka Sejmu RP petycję, w której postulowali zmiany w ustawodawstwie polskim, które są konieczne, by poprawić jakość życia osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
Od tamtego czasu wystawa odwiedziła już kilka miast. – Dla nas, rodziców, za każdym razem jest to spore przeżycie – powiedziała na wernisażu, który odbył się w kapitularzu klasztoru oo. Dominikanów 16 listopada, Ewa Jagiełło. Następnie wymieniła główne problemy, z jakimi borykają się w Polsce osoby z dziecięcym porażeniem mózgowym i ich opiekunowie. Jednym z nich jest brak Centralnego Rejestru Chorych z MPD. – Domagamy się konieczności istnienia takiego rejestru – powiedziała. – Jego utworzenie zapobiegłoby zapominaniu o tych, którym pomoc jest niezbędna, umożliwiłoby systematyczne leczenie i przewidywanie z góry w budżecie państwa, ile pieniędzy będzie potrzebne na zagwarantowanie opieki niepełnosprawnym.
Na wernisażu w klasztorze oo. Dominikanów pojawiło się około siedemdziesięciu osób. Wśród nich były m.in. osoby niepełnosprawne z opiekunami, przedstawiciele Urzędu Miasta Krakowa - Michał Marszałek (Dyrektor Biura Ds. Ochrony Zdrowia w Urzędzie Miasta Krakowa) i Bogdan Dąsal (Pełnomocnik Prezydenta Miasta Krakowa ds. Osób Niepełnosprawnych), a także inni, którym temat dziecięcego porażenia mózgowego jest również bliski.
Wystawę zainaugurował przeor klasztoru, o. Paweł Kozacki. - Dla mnie oczywistą rzeczą było, że ta wystawa może się odbyć właśnie u nas - powiedział. – Po pierwsze idea pomagania osobom, które są w potrzebie, jest mi bardzo bliska. Gdy wstępowałem do klasztoru razem z grupą wolontariuszy pomagałem chorej Kasi w wykonywaniu ćwiczeń. Była to dziewczynka adoptowana jako jeszcze zdrowe dziecko. Po dziecięcych szczepieniach pojawiło się u niej porażenie mózgowe. Rodzicom powiedziano wtedy, żeby oddali ją do domu dziecka. Oni jednak odpowiedzieli, że Kasia nie może po raz drugi stracić rodziców. I druga sprawa to fakt, że w naszych murach już od 40 lat działa Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół „KLIKA”, które wspiera niepełnosprawnych, organizujące dla nich warsztaty. To było więc dla nas naturalne – dodał o. Paweł Kozacki, - że będziemy z radością tę wystawę u siebie gościć.
Następnie głos zabrał Pełnomocnik Prezydenta Miasta Krakowa ds. Osób Niepełnosprawnych, Bogdan Dąsal. Na początek przytoczył dane statystyczne. Mało kto zdaje sobie bowiem sprawę, że wśród dużych miast, Kraków jest na pierwszym miejscu, jeśli chodzi o liczbę osób niepełnosprawnych. - Nie można więc marginalizować tak olbrzymiej grupy społeczeństwa - powiedział. - Jest to przecież jednocześnie grupa, która ubogaca społeczeństwo, o czym jestem przekonany.
Bogdan Dąsal podkreślił także, że konieczne jest stworzenie całościowego systemu, który wspierałby osobę niepełnosprawną i jej rodzinę, a także pomagające im organizacje pozarządowe. Dzięki temu niepełnosprawnym łatwiej byłoby funkcjonować w społeczeństwie. – Nawiązując do tytułu wystawy „Patrzeć z nadzieją”, wierzę, że sektor organizacji pozarządowych będzie odgrywał coraz większą rolę i że uregulowania prawne będą nie tylko dawały możliwość, ale wręcz wymuszały konieczność współpracy z organami rządowymi.
Z kolei Alicja Fąfara-Leś z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, na co dzień zajmująca się rehabilitacją dzieci z MPD, podczas wernisażu w klasztorze oo. Dominikanów mówiła o możliwości leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym, jak również zasygnalizowała pewne trudności związane z całym procesem rehabilitacji i dostępnością nowych metod leczenia spastyczności.
W procesie usprawniania osób z porażeniem mózgowym rehabilitacja ruchowa zajmuje ważne miejsce. Ma bowiem na celu przygotowanie niepełnosprawnego dziecka do samodzielnego funkcjonowania w społeczeństwie. Napotyka się jednak na coraz to nowe problemy. Dzieci przychodzą na rehabilitację 2-3 razy w tygodniu, co jest zdecydowanie niewystarczające w całym procesie leczenia. Podobnie turnusy rehabilitacyjne, trwające średnio 3 tygodnie, to też za mało. Tymczasem żeby uzyskać satysfakcjonujące efekty w leczeniu spastyczności, konieczna jest stałość i systematyczność. W najgorszej sytuacji są mieszkańcy mniejszych miejscowości, w których nie ma odpowiednich ośrodków rehabilitacyjnych i zmuszeni są dojeżdżać do innych miast.
Spastyczność dotyka niemalże 90% osób z MPD. Cechuje ją wzmożone napięcie mięśniowe w zajętej kończynie, co znacznie pogarsza jakość życia pacjenta. Przykurcze utrudniają rehabilitację, a nawet pielęgnację i utrzymanie higieny. W przypadku ciężkiej spastyczności, jeżeli wyczerpane już zostały inne zachowawcze metody leczenia wzmożonego napięcia mięśniowego, możemy się zastanowić nad zastosowaniem dordzeniowej pompy baklofenowej, oczywiście jeśli nie ma ku temu przeciwwskazań. Decyzję lekarze podejmują na podstawie kwalifikacji neurologicznej i wykonywanego testu baklofenowego. Ważne jest jednak, by pacjent nie miał utrwalonych przykurczów mięśniowych, bo na zmienioną tkankę baklofen nie zadziała i mimo wszczepienia pompy, nie będzie oczekiwanego efektu terapeutycznego.
Wszczepialne pompy baklofenowe są skutecznym sposobem leczenia spastyczności. Na 12 dzieci z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, którym wszczepiono pompy, u 8 udało się znacznie obniżyć spastyczność, zarówno w dolnych jak i górnych kończynach, zaś u 4 pacjentów w kończynach górnych efekt był trochę mniejszy ze względu na bardzo dużą spastyczność przed zabiegiem. - Warto też wspomnieć, że 3 dzieci podjęło próbę samodzielnego chodzenia przy pomocy balkonika, co wcześniej nie było możliwe ze względu na wielką spastyczność w kończynach górnych – dodała Alicja Fąfara-Leś.
Niestety wiedza społeczeństwa na temat tej metody leczenia nadal jest znikoma. Brak jest też procedury wszczepiania pompy w Katalogu Świadczeń Medycznych.
Na zakończenie uroczystego otwarcia wystawy Stanisław Kmiecik, niepełnosprawny artysta, którego obrazy malowane ustami i nogami również można było podziwiać na krużgankach klasztoru oo. Dominikanów, przywołał pamięć zmarłej Józefy Łaciak. Pani Józia cierpiała na MPD, jednak nie przeszkodziło jej to w rozwijaniu talentu artystycznego. Mimo silnej spastyczności pięknie malowała nogami. Organizowała wystawy swoich prac, jeździła na plenery, była więc, mimo swojej choroby, artystką z prawdziwego zdarzenia. Doskonaliła też swój warsztat – w 2001 roku ukończyła roczne Studium Wiedzy o Sztuce przy Politechnice Krakowskiej. Należała do Światowego Związku Artystów Malujących Ustami i Nogami oraz współpracowała z Wydawnictwem „AMUN”. Zawsze podkreślała, że maluje po to, by pokazać ludziom, że nawet jako osoba niepełnosprawna może coś robić, może wykorzystać talent, który ma i sprawić, by inni zastanowili się nad sobą.
Po części oficjalnej wernisażu nastąpił poczęstunek. Zebrani goście przy kawie, herbacie i ciastku mogli porozmawiać, podzielić się swoimi doświadczeniami i wesprzeć nawzajem. Spotkanie przebiegało w ciepłej, niemal rodzinnej atmosferze.
Pomysłodawcą wystawy jest Stowarzyszenia Rodziców Dzieci z Porażeniem Mózgowym, czyli osoby, które na co dzień same opiekują się chorymi na MPD i widzą potrzebę zmian systemowych w podejściu do osoby niepełnosprawnej. W związku z tym konieczne jest przekonanie ustawodawców, jak i samego społeczeństwa, że te zmiany są konieczne. Do tej pory przeważnie tylko na ten temat mówiono, rodzice zdecydowali więc, że może tym razem lepszy będzie przekaz wizualny – tak właśnie zrodził się pomysł zorganizowania wystawy.
Decyzje o wyborze zdjęć, które zostały zaprezentowane na wystawie, podjęli: ich autorka i rodzice dzieci. - Niektóre odpadły z racji swojej drastyczności – mówi Ewa Jagiełło, Prezes Stowarzyszenia. - Nie chcieliśmy bowiem zbytnio epatować nieszczęściem. Ale też nie można oszukiwać społeczeństwa, że jest dobrze. Dlatego też na zdjęciach widać, że są to dzieci smutne, na ich twarzach przejawia się ból i cierpienie.
Po raz pierwszy cykl zdjęć „Patrzeć z nadzieją” został zaprezentowany w gmachu Sejmu RP, 5 maja 2009 roku w ramach Europejskiego Dnia Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych. Wtedy też członkowie Stowarzyszenia złożyli na ręce Bronisława Komorowskiego, ówczesnego Marszałka Sejmu RP petycję, w której postulowali zmiany w ustawodawstwie polskim, które są konieczne, by poprawić jakość życia osób niepełnosprawnych i ich rodzin.
Od tamtego czasu wystawa odwiedziła już kilka miast. – Dla nas, rodziców, za każdym razem jest to spore przeżycie – powiedziała na wernisażu, który odbył się w kapitularzu klasztoru oo. Dominikanów 16 listopada, Ewa Jagiełło. Następnie wymieniła główne problemy, z jakimi borykają się w Polsce osoby z dziecięcym porażeniem mózgowym i ich opiekunowie. Jednym z nich jest brak Centralnego Rejestru Chorych z MPD. – Domagamy się konieczności istnienia takiego rejestru – powiedziała. – Jego utworzenie zapobiegłoby zapominaniu o tych, którym pomoc jest niezbędna, umożliwiłoby systematyczne leczenie i przewidywanie z góry w budżecie państwa, ile pieniędzy będzie potrzebne na zagwarantowanie opieki niepełnosprawnym.
Na wernisażu w klasztorze oo. Dominikanów pojawiło się około siedemdziesięciu osób. Wśród nich były m.in. osoby niepełnosprawne z opiekunami, przedstawiciele Urzędu Miasta Krakowa - Michał Marszałek (Dyrektor Biura Ds. Ochrony Zdrowia w Urzędzie Miasta Krakowa) i Bogdan Dąsal (Pełnomocnik Prezydenta Miasta Krakowa ds. Osób Niepełnosprawnych), a także inni, którym temat dziecięcego porażenia mózgowego jest również bliski.
Wystawę zainaugurował przeor klasztoru, o. Paweł Kozacki. - Dla mnie oczywistą rzeczą było, że ta wystawa może się odbyć właśnie u nas - powiedział. – Po pierwsze idea pomagania osobom, które są w potrzebie, jest mi bardzo bliska. Gdy wstępowałem do klasztoru razem z grupą wolontariuszy pomagałem chorej Kasi w wykonywaniu ćwiczeń. Była to dziewczynka adoptowana jako jeszcze zdrowe dziecko. Po dziecięcych szczepieniach pojawiło się u niej porażenie mózgowe. Rodzicom powiedziano wtedy, żeby oddali ją do domu dziecka. Oni jednak odpowiedzieli, że Kasia nie może po raz drugi stracić rodziców. I druga sprawa to fakt, że w naszych murach już od 40 lat działa Katolickie Stowarzyszenie Osób Niepełnosprawnych i Ich Przyjaciół „KLIKA”, które wspiera niepełnosprawnych, organizujące dla nich warsztaty. To było więc dla nas naturalne – dodał o. Paweł Kozacki, - że będziemy z radością tę wystawę u siebie gościć. Następnie głos zabrał Pełnomocnik Prezydenta Miasta Krakowa ds. Osób Niepełnosprawnych, Bogdan Dąsal. Na początek przytoczył dane statystyczne. Mało kto zdaje sobie bowiem sprawę, że wśród dużych miast, Kraków jest na pierwszym miejscu, jeśli chodzi o liczbę osób niepełnosprawnych. - Nie można więc marginalizować tak olbrzymiej grupy społeczeństwa - powiedział. - Jest to przecież jednocześnie grupa, która ubogaca społeczeństwo, o czym jestem przekonany.
Bogdan Dąsal podkreślił także, że konieczne jest stworzenie całościowego systemu, który wspierałby osobę niepełnosprawną i jej rodzinę, a także pomagające im organizacje pozarządowe. Dzięki temu niepełnosprawnym łatwiej byłoby funkcjonować w społeczeństwie. – Nawiązując do tytułu wystawy „Patrzeć z nadzieją”, wierzę, że sektor organizacji pozarządowych będzie odgrywał coraz większą rolę i że uregulowania prawne będą nie tylko dawały możliwość, ale wręcz wymuszały konieczność współpracy z organami rządowymi.
Z kolei Alicja Fąfara-Leś z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, na co dzień zajmująca się rehabilitacją dzieci z MPD, podczas wernisażu w klasztorze oo. Dominikanów mówiła o możliwości leczenia spastyczności u dzieci z porażeniem mózgowym, jak również zasygnalizowała pewne trudności związane z całym procesem rehabilitacji i dostępnością nowych metod leczenia spastyczności.
Spastyczność dotyka niemalże 90% osób z MPD. Cechuje ją wzmożone napięcie mięśniowe w zajętej kończynie, co znacznie pogarsza jakość życia pacjenta. Przykurcze utrudniają rehabilitację, a nawet pielęgnację i utrzymanie higieny. W przypadku ciężkiej spastyczności, jeżeli wyczerpane już zostały inne zachowawcze metody leczenia wzmożonego napięcia mięśniowego, możemy się zastanowić nad zastosowaniem dordzeniowej pompy baklofenowej, oczywiście jeśli nie ma ku temu przeciwwskazań. Decyzję lekarze podejmują na podstawie kwalifikacji neurologicznej i wykonywanego testu baklofenowego. Ważne jest jednak, by pacjent nie miał utrwalonych przykurczów mięśniowych, bo na zmienioną tkankę baklofen nie zadziała i mimo wszczepienia pompy, nie będzie oczekiwanego efektu terapeutycznego.
Wszczepialne pompy baklofenowe są skutecznym sposobem leczenia spastyczności. Na 12 dzieci z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Prokocimiu, którym wszczepiono pompy, u 8 udało się znacznie obniżyć spastyczność, zarówno w dolnych jak i górnych kończynach, zaś u 4 pacjentów w kończynach górnych efekt był trochę mniejszy ze względu na bardzo dużą spastyczność przed zabiegiem. - Warto też wspomnieć, że 3 dzieci podjęło próbę samodzielnego chodzenia przy pomocy balkonika, co wcześniej nie było możliwe ze względu na wielką spastyczność w kończynach górnych – dodała Alicja Fąfara-Leś.
Niestety wiedza społeczeństwa na temat tej metody leczenia nadal jest znikoma. Brak jest też procedury wszczepiania pompy w Katalogu Świadczeń Medycznych.
Na zakończenie uroczystego otwarcia wystawy Stanisław Kmiecik, niepełnosprawny artysta, którego obrazy malowane ustami i nogami również można było podziwiać na krużgankach klasztoru oo. Dominikanów, przywołał pamięć zmarłej Józefy Łaciak. Pani Józia cierpiała na MPD, jednak nie przeszkodziło jej to w rozwijaniu talentu artystycznego. Mimo silnej spastyczności pięknie malowała nogami. Organizowała wystawy swoich prac, jeździła na plenery, była więc, mimo swojej choroby, artystką z prawdziwego zdarzenia. Doskonaliła też swój warsztat – w 2001 roku ukończyła roczne Studium Wiedzy o Sztuce przy Politechnice Krakowskiej. Należała do Światowego Związku Artystów Malujących Ustami i Nogami oraz współpracowała z Wydawnictwem „AMUN”. Zawsze podkreślała, że maluje po to, by pokazać ludziom, że nawet jako osoba niepełnosprawna może coś robić, może wykorzystać talent, który ma i sprawić, by inni zastanowili się nad sobą.
Po części oficjalnej wernisażu nastąpił poczęstunek. Zebrani goście przy kawie, herbacie i ciastku mogli porozmawiać, podzielić się swoimi doświadczeniami i wesprzeć nawzajem. Spotkanie przebiegało w ciepłej, niemal rodzinnej atmosferze.



(5)

Napisz komentarz